O terceiro setor e a união de esforços pela qualificação dos registros de câncer

O terceiro setor tem a capacidade de provocar e acelerar mudanças necessárias. E quando olhamos para o contexto do câncer, não é diferente. Seja dando voz à sociedade e aos pacientes oncológicos ou influenciando as legislações da área é possível perceber o protagonismo das instituições.

“Cabe destacar que, nos últimos anos, a grande maioria dos avanços da legislação brasileira foram lideradas por organizações da sociedade civil que, incansáveis, atuam no dia a dia em defesa dos direitos dos pacientes com câncer e por melhores políticas públicas. Vocês escutarão quatro perspectivas diferentes que, em comum, acreditam na importância dos dados para o enfrentamento ao câncer seja nas cidades, ou mesmo no país”.
Assim, Natacha Gastal, gerente de desenvolvimento institucional do Instituto de Governança e Controle do Câncer (IGCC), fez a abertura da mediação da mesa redonda “Qual a importância do Terceiro Setor para a melhoria das informações sobre câncer no Brasil?”, que ocorreu no segundo dia de evento do 22º Encontro da Associação Brasileira de Registros de Câncer (ABRC). 

A programação contou com a presença de quatro organizações da sociedade civil que atuam no cenário do câncer. Entre elas, o Instituto Oncoguia, representado por sua presidente Luciana Holtz; o Instituto Nosso Papo Rosa, representado também pela presidente e diretora Maria Júlia Calas; a Confederação Nacional de Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (CONIACC), na figura de Rocco Donadio, diretor de comunicação e marketing; e Daniely Votto, diretora executiva do IGCC.

Durante a mesa, os participantes debateram sobre os maiores desafios e contribuições, enquanto organizações não governamentais (ONGs), com relação ao registro de dados de câncer.

A psico-oncologista Luciana Holtz reforçou a importância dos dados para o trabalho desenvolvido pelo Oncoguia. 

“O terceiro setor é um grande aliado e defensor para que tenhamos cada vez mais qualidade, transparência e visibilidade dos dados. Isso porque eles nos permitem entender a realidade do cenário, o real tamanho do câncer em nosso país. Só com informação clara é que podemos buscar por políticas públicas baseadas em evidências, que mostrem a realidade de cada região, possibilitando a elaboração das melhores diretrizes para cada local”, ressalta.
Luciana também deu destaque à relevância dos registros para a elaboração de estudos científicos. “Estamos ansiosos para pegar esses dados e batalhar por políticas públicas para melhorar a vida do paciente”, comenta.

A médica mastologista Maria Júlia Calas, presidente da Sociedade Brasileira de Mastologia – regional Rio de Janeiro, abordou a importância do trabalho realizado pela ABRC para compreender os gargalos do câncer nos sistemas de saúde.

“Os dados mostram a realidade do atendimento assistencial às populações e podem expor quais são as barreiras enfrentadas para cada localidade, tipo de unidade de atendimento, tipo de câncer e assim por diante. Compreender tais barreiras nos possibilita atuar mais assertivamente com advocacy na implementação de novas e melhores políticas públicas”.
Ainda, Calas destacou que a parceria e a colaboração público-privada podem e devem auxiliar na qualificação dos registros de câncer.

Rocco Donadio, que é também presidente da Domus, associação de amparo à criança e ao adolescente com câncer da serra gaúcha, falou com emoção sobre o importante papel dos registros no enfrentamento à doença.

“Falar de dados é falar de vida e, não podemos perder vidas por falta de dados. Precisamos utilizar as informações e estudos para divulgar e reforçar perante a sociedade e os profissionais da saúde a importância dos dados de câncer”.
Rocco ainda pontuou a necessidade de conversa entre as instituições, destacando o papel do terceiro setor como também provedor de dados e informações aos registros da doença. “Aprender a importância do dado, da informação e do que aquilo vai significar para o futuro da vida do paciente é um trabalho difícil, mas temos que começar, e começar da base”.

A mestre em ciências sociais Daniely Votto, agradeceu em nome do IGCC a oportunidade de estar presente no evento, que foi realizado na sede no Instituto Nacional de Câncer (INCA), órgão ligado ao Ministério da Saúde, no Rio de Janeiro.

“É uma honra estar dentro desta instituição que representa a base do enfrentamento ao câncer no Brasil. O que mais desejamos é ver o setor público, registradores de câncer e o terceiro setor trabalhando juntos. Essa é a nossa grande aspiração”, comentou Daniely.
A diretora do IGCC relembrou os projetos que o Instituto desenvolveu junto aos registradores de câncer e comentou de futuras iniciativas para as quais as informações e dados obtidos a partir do trabalho destes profissionais é de extrema relevância, reforçando o quanto o trabalho conjunto é primordial para o enfrentamento da doença.

Rafael Vargas, presidente da ABRC e membro do conselho de administração do IGCC, deu sua contribuição ao final da conversa salientando que o terceiro setor é um dos que mais utiliza como fonte os registros de dados de câncer no país para lutar pelos direitos dos pacientes.

“Vejo este cenário como uma oportunidade de criar um ambiente de retroalimentação, onde as organizações da sociedade civil ajudam os registradores a qualificar e coletar os dados e os registradores entregam informações de maior qualidade e com transparência para o terceiro setor”, avalia Vargas.