Diretoria

Quem Somos

A Confederação Nacional de Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer – CONIACC, fundada em 2008, representa a união de forças no movimento de apoio e assistência à criança e ao adolescente com câncer, através da integração de 48 Instituições filiadas em todo Brasil.

Estas instituições associadas à CONIACC assumem a liderança na defesa dos direitos de crianças e adolescentes com câncer infantojuvenil, com o objetivo de proporcionar melhor qualidade de vida, dignidade e cidadania, minimizando a dor e as dificuldades desses pacientes. O trabalho desenvolvido em conjunto com nossas filiadas, tem como bandeira a transformação pessoal tanto daqueles que recebem o atendimento, como dos envolvidos no trabalho. O envolvimento vai além das motivações de um trabalho convencional, pois trata-se de salvar vidas, trazer esperança e mudar a realidade não só de uma pessoa, mas de toda sua família.

Missão

Representar, em âmbito nacional e internacional, os interesses das instituições associadas à causa do câncer infantojuvenil.

Visão

Ser reconhecida, nacional e internacionalmente, como legítima representante das instituições de apoio e assistência à criança e ao adolescente com câncer do Brasil, tornando a causa relevante.

Valores

Transparência – Ética – Credibilidade – Associativismo – Solidariedade – Competência – Comprometimento

Nossos Objetivos

01.

Defender os direitos das crianças e adolescentes com câncer.

02.

Lutar pela melhoria do atendimento das crianças e adolescentes com câncer.

03.

Promover uma melhor taxa de cura, qualidade de vida, dignidade e cidadania, independente do sexo, cor ou religião ou política.

04.

Representar, assessorar, capacitar, apoiar e orientar as demandas das associadas nos aspectos formais e legais relacionados com os direitos das crianças e adolescentes com câncer.

05.

Difundir, através das relações com os meios de comunicação social e redes sociais, ações, campanhas e programas dirigidos ao combate do câncer infantojuvenil.

06.

Promover conferências, lives, reuniões, seminários sobre os direitos das crianças e adolescentes com câncer e sobre a luta contra o câncer infantojuvenil.

07.

Promover e apoiar estudos técnicos e científicos voltados ao interesse do apoio e assistência à criança e ao adolescente com câncer.

Breve Histórico da CONIACC

Impossível descrever um breve relato sobre CONIACC sem falar no Câncer infantojuvenil que é a causa que nos une.

O câncer infantojuvenil sempre existiu, porem seu diagnostico era tardio; o tratamento era feito junto aos adultos, muito invasivo e nem sempre a ajuda chegava em tempo. Na maioria das vezes quando se obtinha a cura, os pacientes ficavam com sequelas, e/ou com dificuldade de se reintegrarem à sociedade.

Até os anos 70 a taxa de sobrevida era muito baixa (em torno de 15%). A comunidade médica pediátrica então começou a tratar o câncer infanto juvenil com outro olhar; alguns médicos foram para fora do Brasil, e se inteiraram das melhorarias que poderiam ser trazidas para nossa realidade. Assim, a exemplo de alguns pais que haviam passado por essa prova, começaram a mobilizar a comunidade gerando um movimento que só vem crescendo.

Alguns serviços especializados foram iniciados, ONGS foram fundadas, casas de apoio foram criadas, o que garantiu a adesão ao tratamento e aos poucos a taxa de sobrevida foi crescendo.

As primeiras organizações a unirem esses serviços especializados foram a UNIVERSO, fundada em 2003 e a UNEACC, fundada em 1999, organizações que representavam regionalmente as instituições que tratavam as crianças acometidas de Câncer. A Universo, nas regiões Sul, Sudeste e Centro Oeste, presidida pelo Sr. Jacinto Guidolin, e a UNEACC, nas regiões Norte e Nordeste presidida pelo Sr. Roberto Sá. Menezes.

Posteriormente, com a evolução dos serviços viu-se a oportunidade de juntar os esforços e unir esse nosso Brasil em uma só organização. Foi então que no ano de 2008, em São Paulo, durante o XV CONVOCC (Congresso Nacional de Voluntários e Instituições de Apoio à Criança e ao Adolescente com Câncer), em assembleia, com participação das instituições, decidiu-se pela fusão das organizações com a fundação da CONIACC, sendo eleito como primeiro presidente o Sr. Rilder Campos.

A CONIACC desde então tem organizado congressos, encontros, palestras, capacitação funcional e elaborado projetos junto a parceiros. Tudo isso tem contribuído para evolução da qualidade e profissionalismo das filiadas, nos serviços de acolhimento e assistência às crianças e adolescentes.

Apesar dos progressos, o Câncer Infantojuvenil é a doença que mais leva a óbito crianças de 0 a 19 anos, no Brasil, sendo o índice superado somente pelos acidentes e violência.

Hoje a taxa média de sobrevida no Brasil é de 64% (INCA), tratamentos são feitos de acordo com protocolos internacionais, há intercâmbio de informações que beneficiam tanto aos médicos, gestores e consequentemente aos pacientes.

Porém, como sabemos, o Brasil é um país continental. Existem diferenças significativas. Os índices de sobrevida no Sul e Sudeste do País podem ser comparados com países de alto IDH, mas em algumas regiões ainda estamos muito aquém do desejado.

Vamos continuar nosso proposito e contamos com todos para se unirem a nós e construirmos juntos essa história.

Conselheiros e Diretoria

Diretoria Executiva

Gestão 2023/2025

Diretor Presidente

Teresa Cristina Cardoso Fonseca

GRUPO DE APOIO A CRIANÇA COM CÂNCER SUL BAHIA – GACC SUL BAHIA

Diretor Administrativo e Financeiro

Álvaro Gaspar Costa

FUNDAÇÃO SARA ALBUQUERQUE COSTA

Diretor de Comunicação e Marketing

Rocco Francesco Donadio

ASSOCIAÇÃO DE AMPARO A CRIANÇA E AO ADOLESCENTE COM CÂNCER DA SERRA GAÚCHA – DOMUS

Diretor de Mobilização Social

Vera Lucia de Paula Silvia

GRUPO DE APOIO AO ADOLESCENTE E A CRIANÇA COM CÂNCER – GRAACC

Diretor de Desenvolvimento Institucional

Wilson Melo

ASSOCIAÇÃO DOS VOLUNTÁRIOS A SERVIÇO DA ONCOLOGIA EM SERGIPE- AVOSOS

Conselho Deliberativo

Gestão 2023/2025

Presidente

Janaina Campos Mantovani Matiello

REDE FEMININA DE COMBATE AO CÂNCER – REGIONAL DE MARINGÁ – PARANÁ – RFCC MARINGÁ

Vice-Presidente

Valeria Gerbatim Braz Foletto

INSTITUTO DO CÂNCER INFANTIL DO RIO GRANDE DO SUL - ICI

Instituições que compõem o Conselho Deliberativo

REDE FEMININA DE COMBATE AO CÂNCER – REGIONAL MARINGÁ – RFCC MARINGÁ

Titular: Janaína Campos Mantovani Matiello

Suplente: Mônica Regina Leite

INSTITUTO DO CÂNCER INFANTIL DO RIO GRANDE DO SUL - ICI

Titular: Valéria Gerbatin Braz Foletto

Suplente: Caroline Martins Borges

GRUPO DE AJUDA À CRIANÇA CARENTE COM CÂNCER DE PERNAMBUCO – GAC-PERNAMBUCO

Titular: Divamar Alves de Albuquerque

Suplente: NAILA SOARES DE ARAÚJO

CASA DE APOIO À CRIANÇA COM CÂNCER DURVAL PAIVA – CASA DURVAL PAIVA

Titular: Ana Jarvis de Melo Campos

Suplente: Julyana Andreza Duarte Luz

ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ASSISTÊNCIA ÀS FAMÍLIAS DE CRIANÇAS PORTADORAS DE CÂNCER E HEMOPATIAS – ABRACE

Titular: Maria Angela Marini Vieira Ferreira

Suplente: Lysia Freire de Alarcão

Conselho Fiscal

Gestão 2023/2025

Presidente

Antônio Romão da Silva Filho

INSTITUTO DO CÂNCER INFANTIL DO AGRESTE – ICIA

Suplente: Luiz Henrique Soares

Vice–Presidente

Márcia Elisa da Costa Hennemann

ASSOCIAÇÃO DE ASSISTÊNCIA EM ONCOPEDIATRIA - AMO CRIANÇA

Suplente: Carla Rosana da Silva

Instituições que compõem o Conselho Fiscal

INSTITUTO DO CÂNCER INFANTIL DO AGRESTE – ICIA

Titular: Antônio Romão Alves da Silva Filho

Suplente: Luiz Henrique Soares

ASSOCIAÇÃO DE ASSISTÊNCIA EM ONCOPEDIATRIA - AMO CRIANÇA

Titular: Márcia Elisa da Costa Hennemann

Suplente: Carla Rosana da Silva

ORGANIZAÇÃO DOS AMIGOS SOLIDÁRIOS À INFÂNCIA E À SAÚDE – OASIS

Titular: Maria da Conceição Carvalho Abreu

Suplente: Vera Lúcia de Oliveira Santos